Enfants-phares – Handicap et spiritualité, un texte d’Anne Merville, pour rééquilibrer certains regards.

Si la bédé avec Fabien Toulmé, Ce n’est pas toi que j’attendais, s’avère être un formidable outil pédagogique dédramatisant pour illustrer certaines réalités (que d’ordinaire on préfère occulter ou considérer d’un œil craintif, méprisant ou pire, excessivement compassionnel), le texte d’Anne Merville, Enfants-phares – Handicap et spiritualité, apportera quant à lui une autre façon d’appréhender les différences congénitales et les difficultés liées aux maladies lourdes.

Elle-même psycho-motricienne et ayant longuement exercé auprès d’enfants ayant grand besoin de soins importants, elle sait combien, faces à ces maladies lourdes, il est capital de conserver une certaine légèreté. Cet optimisme, cette fantaisie, cette joie de vivre, cette acceptation des faits (toutes vertus cultivées en dépit des circonstances, des frustrations, des douleurs, etc.), on les trouve, en premier lieu, chez ses petits patients eux-mêmes. De fait, Anne Merville n’a de cesse de s’émerveiller devant les ressources mises en œuvre par Tim (en fauteuil électrique), par Romuald, John, Fabrice (atteint du syndrome de Little), Antoine (autiste), Jérémy ou Jehan (tous deux myopathes). Face aux maux qui les accablent, ils font preuve de détachement, de poésie, d’imagination et Anne Merville, très versée dans le domaine de la spiritualité, en profite pour établir des passerelles entre les grandes sagesses qui guident, inspirent les civilisations humaines (indienne, grecque, orientale, etc.) et les prouesses d’adaptation dont font preuve ses petits patients pour surmonter leurs doutes, leurs peurs. On quitte ainsi la sphère larmoyante de l’apitoiement, on s’éloigne des rapports hiérarchiques entre patient dépossédé et corps médical tout-puissant, pour entrer de plain-pied dans le domaine de la relation, de l’échange, du respect et de la compréhension mutuels.

PS : On retrouvera Anne Merville, parmi 26 autres auteurs de talent, dont votre dévoué chroniqueur, dans le recueil de nouvelles Six hommes sans histoire(s) – Une photo, 26 destinées, paru lui aussi aux éditions La Gidouille (2014), dans lequel elle présente « Le goût de la tarte aux pommes ».

Anne Merville, Enfants-phares – Handicap et spiritualité – Éditions La Gidouille, collection Vive Voie – Yffiniac – 2013 – 104 pages.