100 idées pour en savoir plus sur les personnes avec trisomie – …et casser les idées reçues : C’est parce qu’il y a beaucoup de préjugés autour d’un handicap comme la trisomie 21 que ce genre d’opuscule s’avère utile. Or c’est en remettant les points sur les i à bon escient que les mentalités et les pratiques évoluent.

Il s’agit ici de donner quelques clés d’ordre général, d’élaguer quelques peurs, de rappeler quelques principes – en premier lieu, la loi « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » du 11 février 2005. Basé sur des observations faites par les proches, les médecins, les orthophonistes, les anatomistes, les généticiens, les ergologues, les pédagogues, les aidants, les employeurs de personnes porteuses de trisomie 21, 100 idées pour en savoir plus… établit que, si celles-là ont bel et bien des particularités*, elles n’en sont pas moins nos semblables. Les témoignages, empreints d’humilité et de tolérance, des premiers concernés eux-mêmes, qui résument leur parcours, leurs aspirations, vont dans ce sens.

Conseils et astuces abondent, ainsi que des liens vers des sites utiles.

« Pour lutter contre l’hypotonie générale, il est important de travailler le tonus musculaire, l’ajustement postural, la force et la vitesse d’exécution des mouvements, d’améliorer la maîtrise de l’enchaînement des actions motrices, le travail de l’équilibre, la diminution du temps de latence.

(…)

Pour éviter le risque d’obésité, la sédentarité et améliorer les fonctions cardiaques et respiratoires, les APS (activités physiques et sportives) permettent de développer l’endurance et la dépense calorique, de connaître son corps et son fonctionnement et d’être à l’écoute de ses besoins. » (in « Idée 68, Les bienfaits des activités physiques et sportives, page 116)

« Le sport tel qu’on le propose aujourd’hui aux personnes avec trisomie 21 est de plus en plus encouragé, même si les milieux où sa pratique est possible restent encore confidentiels. » (page 144)

« Pour lutter contre le vieillissement et pour que les personnes gardent une bonne qualité de vie tout au long de leur existence, il faut qu’elles aient un bon accès aux soins et à la prévention.

Enfin, apprendre tout au long de la vie, avoir une vie affective et sexuelle, un travail, être un citoyen, décider pour sa propre vie sont des éléments qui contribuent à être et rester en bonne santé et à vieillir moins vite. » (in « Idée 88, Le vieillissement », page 149)

Une place digne et sensée est donc censée leur être accordée, que ce soit à l’école (qui a l’obligation de les accueillir en tenant compte de leurs capacités), en milieu professionnel, dans le cadre des loisirs ou sur l’échiquier de la citoyenneté, bref dans la vie de tous les jours. Comment les aider à mener une vie (à peu près) normale ? Quelles interventions sont souhaitables (AESH**, tutelle, Sessad***, apprentissages adaptés comme avec la méthode Falc**** ou bien avec l’usage de pictogrammes, etc.) ? Une vie en bonne santé est-elle possible et à quelles conditions ? Des amours (avec leur lot d’échecs et d’expérimentations car « expérimenter est ce qui va permettre aux personnes de devenir compétentes », lit-on page 119), une vie intime et sociale épanouissante, une carrière autodéterminée menant autant que faire se peut à l’indépendance, ne sont-elles pas pensables pour les personnes atteintes de trisomie 21 ? C’est donc au final vers une société plus inclusive, respectueuse du rythme et des possibilités de chacun, que 100 idées pour en savoir plus… souhaite nous convier.

* Ce qui fait qu’une fois le diagnostic posé, le handicap est d’emblée reconnu par les institutions, avec le soutien (financier, humain, médical, juridique, etc.) qui en principe s’ensuit.

** Accompagnant d’élèves en situation de handicap.

*** Service d’éducation spéciale et de soins à domicile.

**** Facile à lire et à comprendre.

100 idées pour en savoir plus sur les personnes avec trisomie – …et casser les idées reçues, collectif Trisomie 21 France, éditions Tom Pousse, Paris, 2017, 192 pages, 15,50 €.