Ma sœur, cette fée carabossée de Clément Moutiez : un filet d’eau de rose pour dulcifier un sujet – la trisomie 21 – preste à plomber l’atmosphère en un rien de temps.
« Aujourd’hui, elle a 26 ans et elle a dynamité ma vie, notre vie. En fait si, elle a bien des supers pouvoirs. Pas ceux de Batman ou de super-héros conventionnels, des pouvoirs enfouis. Pas de cape, de baguette, d’ailes cachées, mais une putain de magie qui vous soulève le cœur, vous attrape par le col et vous fait perdre pied. J’étais encore un enfant de 7 ou 8 ans et je l’avais choisie, elle. Ma grande sœur s’était liée à un autre garçon trisomique, il fut adopté par une autre famille et elle en devint la marraine. Bah oui, il fallait choisir. Et on se demande toujours un jour ou l’autre, si c’était le bon choix, si un autre… si elle aurait été mieux ailleurs… si… Mais là, ce n’est plus un melon dont il faut tâter le cul pour vérifier s’il est bien mûr. C’est une petite sœur, la décision ne nous appartient pas, c’est de l’ordre de l’instinct, c’est une main qui se pose sur une joue et qui s’y sent bien. Des sourires qui n’avaient que très peu de chances de se croiser qui se partagent. » p. 14
« C’est une de ses manies, de toujours comparer les gens qu’elle côtoie à des célébrités. (…) Il se trouve que le prisme de son imagination attribue des ressemblances qui n’en sont pas. (…) Ses comparaisons peuvent être assimilées à un signe d’affection, une façon de montrer qu’on fait partie de son cercle. Très show-biz, son cercle. Pas d’anonymes, que des noms qu’on voit à la télé.
Elle, c’est à Beyoncé qu’elle ressemble. Ah bon ? On encaisse le scoop sans broncher. Et pourtant, elle n’a rien de Beyoncé. Non. Mais elle en a décidé ainsi. “Ça lui fait plaisir”, répète ma mère. Alors on acquiesce. On flatte la coupe de cheveux, la taille mannequin, pour le geste. Ses petites hallucinations ont rempli notre quotidien, ça pourrait étonner plus d’un inconnu, mais chez nous Beyoncé mange en robe de chambre dans la cuisine. » p. 21
Tous les êtres humains n’ont pas le même nombre de chromosomes. Ça fait partie de la joyeuse diversité humaine que les mutations génétiques et les transmissions hasardeuses (sans parler des anomalies au moment de la méiose) génèrent. Certains êtres humains naissent ainsi avec trois chromosomes 21, au lieu de deux. Avec un petit quelque chose en plus donc. Avec un supplément pas banal. Et ils n’en restent pas moins des êtres humains – c’est vraiment étrange d’écrire ce genre de phrase mais j’ai le sentiment que ce n’est pas un rappel complètement inutile tant les handicaps sont souvent victimes de manques criants de considération.
Alors souvent, quand, cette « aberration » chromosomique est dépistée, un avortement thérapeutique est proposé (et accepté dans 90 % des cas). « Planque ton génome ou on t’aspire comme un milk-shake… » rappe avec facétie MC Duval (in « Débile à souhait », extrait d’État second, 2012). D’autres fois, c’est simplement à la naissance que l’on s’aperçoit que le bébé est atteint du syndrome de Down (autre façon sûrement moins péjorative de nommer le mongolisme). On demande alors aux parents hébétés s’ils se sentent en mesure d’assumer la charge imprévue de ce handicap qui, il faut bien le dire, gâche un peu la fête que constituent d’ordinaire les naissances heureuses et sans souci. S’ils ne se sentent pas de taille, les services de l’État (qui recueille les bébés abandonnés, nés sous X) entrent en scène.
La petite Sandrine, née trisomique 21 et abandonnée dans la foulée, connaît donc des débuts compliqués. L’association Emmanuelle d’Angers et le Conseil des familles de Quimper vont faire bifurquer ce destin : la famille de l’auteur a engagé des démarches pour adopter précisément cette petite mongolienne. Leurs démarches aboutissent. Sandrine devient Domitille, l’héroïne du très touchant Ma sœur, cette fée carabossée. Et Domitille, la petite sœur si étonnante de l’auteur, va devenir une jeune femme de 26 ans, employée comme blanchisseuse dans un atelier d’insertion, passionnée de robes de mariée et de natation, débordante de spontanéité et de sollicitude pour ses proches, amoureuse d’un jeune jardinier (également trisomique), férue de bowling, de personnages célèbres et de chansons… et, histoire de faire comme tout le monde, intolérante au gluten.
À la façon de Jean-Louis Tournier qui, avec ses histoires de père d’une paire d’enfants lourdement handicapés (in Où on va, papa ?, Éditions Stock, Prix Fémina 2008), arracherait des torrents de larmes à une escouade endurcie de traders londoniens sous coke, autant qu’à celle de Philippe Delerm qui sut si bien décrire les petits moments parfaitement secondaires qui possèdent cependant un je-ne-sais-quoi de crucial (in La première gorgée de bière et autres plaisirs minuscules, Gallimard, coll. L’Arpenteur, 1997), Clément Moutiez parvient à nous faire entrer dans le cercle des intimes de son adorable petite sœur.
Bien sûr on pense également à la merveilleuse bande-dessinée Ce n’est pas toi que j’attendais de Fabien Toulmé (Éditions Delcourt, 2014) qui elle aussi décrivait le désarroi, les embûches et les jolies surprises que procure l’arrivée d’un de ces enfants différents dont « la face en pagaille t’égaye » pour reprendre de nouveau une heureuse formule de MC Duval. Car un triso, nous dit Clément Moutiez, « c’est un shoot d’adrénaline sans la descente (…) c’est un Larousse à compléter (…) c’est Cupidon qui troque son arc pour un AK-47 » (p. 171)… Bref, vous l’aurez compris, c’est vachement bien en fait !
C’est dire si ce petit récit fait œuvre utile d’information auprès du public (si souvent pétri de préjugés et d’ignorance) en communiquant, avec humour et pudeur, sur un si grave sujet. Sujet qui d’ailleurs deviendrait encore plus dramatique si, au lieu d’être abordé, il était tu, scellé dans le béton armé des tabous dont on ceint les ghettos qui sont d’abord mentaux.
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Ma sœur, cette fée carabossée !!! Un live attachant, touchant, drôle, surprenant, passionnant, rempli de tendresse et d’amour qui aide grandement à découvrir ce monde du handicap. Bravo à Clément Moutiez qui démystifie et casse même l’apriori que l’on a sur le sujet.
En effet, Monsieur Fabre, c’est un livre très intelligent, qui lutte avec réalisme, humour et poésie contre des préjugés hélas très ancrés (qui par ignorance soutiennent que les différences portées par ces « handicapé·e·s » seraient surtout des causes de soucis, alors qu’elles sont également des valeurs ajoutées humaines inestimables).